Hos IT-Politisk Forening er der ikke udelt begejstring over, at et af regeringens vækstteams forleden foreslog, at danske og internationale medicinalfirmaer skal have adgang til danskernes sundhedsdata.
Adgangen til sundhedsdata er ellers ment som en økonomisk løftestang, da medicinalindustrien efterspørger store datamængder fra Danmarks unikke mængde af sundhedsdata, som er indsamlet gennem en lang årrække.
Med de rette data til udpegning af meget relevante forsøgspersoner kan industrien forkorte udviklingstiden og -omkostningerne betragteligt i udviklingen af ny og forbedret medicin, hvilket eksempelvis medicinalgiganten Novartis fremhæver, også vil komme de offentlige danske sygehuse til gode.
På glidebane om privatlivets fred
Men hos IT-Politisk Forening fremhæver bestyrelsesformand Niels Elgaard Larsen, at vi er inde på en glidebane med hensyn til privatlivets fred, selvom at det indtil videre er lidt uklart, hvordan og hvilke sundhedsdata, der skal kunne udveksles og udnyttes kommercielt
"Bare fordi man fjerner navn og CPR-numre, betyder det ikke, at data er anonymiseret. Oplysninger om en persons køn, vægt/højde og behandlingsformer vil for rigtig mange patienter være entydige," forklarer bestyrelsesformanden til Computerworld.
"Det betyder, at hvis man i forvejen har adgang til big data, så kan man også identificere patienten. Så også oplysningerne om sygdomme og behandlinger er personhenførbare," fortsætter Niels Elgaard Larsen.
Anonymiteten forsvinder
Bestyrelsesformanden i IT-Politisk Forening peger på, at med tilpas mange data på hånden, vil alle og enhver til sidst kunne spores tilbage, selvom der ikke direkte står navn eller CPR-nummer i det udleverede data.
"Hvis man også ved, at du er en mand, er du en ud af tre millioner i datamængden fra de danske hospitaler. Hvis man også ved, at du er 190cm høj, vejer 88 kilo, er allergisk overfor boghvede, har brækket din lillefinger i en håndboldkamp i 2007 og bliver behandlet i Vejle, så er du formodentlig én ud af én," forklarer Niels Elgaard Larsen.
"Så den slags pseudonymisering sikrer ikke anonymitet. Det er ønsketænkning, som er ret almindelig især på sundhedsområdet," siger han.
Lige så usikkert som e-valg
Alligevel er Niels Elgaard Larsen ikke i tvivl om, at forslaget fra vækstteamet kan blive til virkelighed, hvis det møder politisk opbakning på Christiansborg.
"Desværre viser erfaringen, at hvis der er politisk opbakning til initiativer, bliver de gennemført uanset problemer i forhold til for eksempel privatlivskrænkelser, hvilket også gælder forslaget om e-valg," siger Niels Elgaard Larsen med henvisning til flere udfordringer, når Danmark borgerne går til e-valg næste år.
Glæde i it-industrien
Modsat skepsissen i IT-Politisk Forening er der glæde at spore i både medicinalindustrien og i it-industrien ovenpå forslaget om udlevering af danskernes sundhedsdata.
Medicinalfabrikanten Novartis har overfor Computerworld understreget, at medicinalfirmaerne slet ikke er interesseret i personhenførbare data, men derimod i big data-indsamling for at undersøge påfaldende mønstre og få udpeget relevante forsøgspersoner fra hospitalerne.
I it-brancheforeningen IT-Branchen mener man, at åbningen for udvekslingen af de danske sundhedsdata kan skabe en markant dansk styrkeposition og muligheder for eksport.
"Danmark har helt unikke grunddata med konsistente data igennem mere end 25 år. De danske sundhedsdata rummer et meget stort potentiale. Det er en guldgrube, der skabe en ny industri i Danmark, siger Mette Lundberg, direktør for Politik & Kommunikation i IT-Branchen.
"Hvis vi kan gå forrest i Danmark med at digitalisere velfærdsområderne og fungere som testland. Så kan vi skabe et meget stærkt afsæt for at kunne sælge nye velafprøvede sundhedsløsninger til hele verden," fortsætter hun.
Også hos Dansk Industri (DI) er der store forhåbninger til, at politikerne tager bolden op fra vækstteamets anbefaling om muligheden for udveksling af data mellem den offentlige sektor og medicinalindustrien.
"Vi ser frem til en strategi for sikker og smart udnyttelse af sundhedsdata. Der er stort potentiale ved at udnytte registerdata, som kan skabe ny og bedre medicin og sundheds-it," forklarer chefkonsulent Christian Graversen fra hos DI's it-forening ITEK i en pressemeddelelse.
