Artikel top billede

Protest: Udlevering af sundhedsdata for farlig for danskerne

Medicinalindustriens ønsker om at få udleveret tilsyneladende anonymiserede datasæt er uholdbar. For data kan spores tilbage til den enkelte patient, mener IT-Politisk Forening.

Hos IT-Politisk Forening er der ikke udelt begejstring over, at et af regeringens vækstteams forleden foreslog, at danske og internationale medicinalfirmaer skal have adgang til danskernes sundhedsdata.

Adgangen til sundhedsdata er ellers ment som en økonomisk løftestang, da medicinalindustrien efterspørger store datamængder fra Danmarks unikke mængde af sundhedsdata, som er indsamlet gennem en lang årrække.

Med de rette data til udpegning af meget relevante forsøgspersoner kan industrien forkorte udviklingstiden og -omkostningerne betragteligt i udviklingen af ny og forbedret medicin, hvilket eksempelvis medicinalgiganten Novartis fremhæver, også vil komme de offentlige danske sygehuse til gode.

På glidebane om privatlivets fred

Men hos IT-Politisk Forening fremhæver bestyrelsesformand Niels Elgaard Larsen, at vi er inde på en glidebane med hensyn til privatlivets fred, selvom at det indtil videre er lidt uklart, hvordan og hvilke sundhedsdata, der skal kunne udveksles og udnyttes kommercielt

"Bare fordi man fjerner navn og CPR-numre, betyder det ikke, at data er anonymiseret. Oplysninger om en persons køn, vægt/højde og behandlingsformer vil for rigtig mange patienter være entydige," forklarer bestyrelsesformanden til Computerworld.

"Det betyder, at hvis man i forvejen har adgang til big data, så kan man også identificere patienten. Så også oplysningerne om sygdomme og behandlinger er personhenførbare," fortsætter Niels Elgaard Larsen.

Anonymiteten forsvinder

Bestyrelsesformanden i IT-Politisk Forening peger på, at med tilpas mange data på hånden, vil alle og enhver til sidst kunne spores tilbage, selvom der ikke direkte står navn eller CPR-nummer i det udleverede data.

"Hvis man også ved, at du er en mand, er du en ud af tre millioner i datamængden fra de danske hospitaler. Hvis man også ved, at du er 190cm høj, vejer 88 kilo, er allergisk overfor boghvede, har brækket din lillefinger i en håndboldkamp i 2007 og bliver behandlet i Vejle, så er du formodentlig én ud af én," forklarer Niels Elgaard Larsen.

"Så den slags pseudonymisering sikrer ikke anonymitet. Det er ønsketænkning, som er ret almindelig især på sundhedsområdet," siger han.

Lige så usikkert som e-valg

Alligevel er Niels Elgaard Larsen ikke i tvivl om, at forslaget fra vækstteamet kan blive til virkelighed, hvis det møder politisk opbakning på Christiansborg.

"Desværre viser erfaringen, at hvis der er politisk opbakning til initiativer, bliver de gennemført uanset problemer i forhold til for eksempel privatlivskrænkelser, hvilket også gælder forslaget om e-valg," siger Niels Elgaard Larsen med henvisning til flere udfordringer, når Danmark borgerne går til e-valg næste år.

Glæde i it-industrien

Modsat skepsissen i IT-Politisk Forening er der glæde at spore i både medicinalindustrien og i it-industrien ovenpå forslaget om udlevering af danskernes sundhedsdata.

Medicinalfabrikanten Novartis har overfor Computerworld understreget, at medicinalfirmaerne slet ikke er interesseret i personhenførbare data, men derimod i big data-indsamling for at undersøge påfaldende mønstre og få udpeget relevante forsøgspersoner fra hospitalerne.

I it-brancheforeningen IT-Branchen mener man, at åbningen for udvekslingen af de danske sundhedsdata kan skabe en markant dansk styrkeposition og muligheder for eksport.

"Danmark har helt unikke grunddata med konsistente data igennem mere end 25 år. De danske sundhedsdata rummer et meget stort potentiale. Det er en guldgrube, der skabe en ny industri i Danmark, siger Mette Lundberg, direktør for Politik & Kommunikation i IT-Branchen.

"Hvis vi kan gå forrest i Danmark med at digitalisere velfærdsområderne og fungere som testland. Så kan vi skabe et meget stærkt afsæt for at kunne sælge nye velafprøvede sundhedsløsninger til hele verden," fortsætter hun.

Også hos Dansk Industri (DI) er der store forhåbninger til, at politikerne tager bolden op fra vækstteamets anbefaling om muligheden for udveksling af data mellem den offentlige sektor og medicinalindustrien.

"Vi ser frem til en strategi for sikker og smart udnyttelse af sundhedsdata. Der er stort potentiale ved at udnytte registerdata, som kan skabe ny og bedre medicin og sundheds-it," forklarer chefkonsulent Christian Graversen fra hos DI's it-forening ITEK i en pressemeddelelse.




Brancheguiden
Brancheguide logo
Opdateres dagligt:
Den største og
mest komplette
oversigt
over danske
it-virksomheder
Hvad kan de? Hvor store er de? Hvor bor de?
Daxiomatic ApS
Salg, udvikling, implementering og servicering af software til ERP

Nøgletal og mere info om virksomheden
Skal din virksomhed med i Guiden? Klik her

Kommende events
Strategisk IT-sikkerhedsdag 2022 - identificer, beskyt og forsvar

IT-sikkerhedstruslerne mod virksomhederne er i takt med tiden blevet større og værre, fordi virksomhederne er mere end nogensinde før afhængige af data og IT. Det stiller krav til de IT-ansvarlige, der konstant skal tage bestik af det skiftende trusselniveau. Det kræver blandt andet, at it-sikkerhed bliver sat på den strategiske dagsorden i virksomhederne – men hvordan?

25. januar 2022 | Læs mere


Hjemmearbejdets påvirkning på trivsel, helbred og arbejdsmiljø

Fremtidens arbejdsplads er hybrid, det er der ingen tvivl om. Men hvad fører det egentlig med sig? Og hvordan omstiller du og din arbejdsplads sig til det? Det kan du blive klogere på, på denne digitale konference.

02. februar 2022 | Læs mere


GDPR - persondatabeskyttelse i praksis

Håndteringen af persondata og GDPR er for længst blevet hverdag hos de danske organisationer, men derfor er det til stadighed vigtigt og altafgørende, at den løbende overholdelse af GDPR er på plads. Vær med og hør, hvordan du ved hjælp af processuelle greb, værktøjer og systemer kan sikre dette.

08. februar 2022 | Læs mere