EU's dataforordning har potentialet til at blive en katastrofe.
Min bekymring er, at hvis den fortolkes for strengt, så fraskriver vi vores forskere muligheden for at finde løsninger på mange sygdomme.
Debatten er ofte meget overordnet og handler om at nu kommer big brother. Men der er mange mennesker med demens, som helt konkret bliver berøvet livet eller lever med ufattelige smerter. De har behov for, at der bliver forsket i deres sygdom.
Der er behov for en kur, men den er vi stadig langt væk fra at have.
Problemet er, at sygdomme som demens udvikler sig over lang tid. Derfor kræver forskningen store og brede datasæt over mange år.
Men jeg er bange for, at vi er i gang med at lave så stramme regelsæt, at det begrænser forskningen.
Et godt eksempel er, at hvis jeg i dag skal starte et forskningsprojekt, så skal jeg have en meget præcis beskrivelse af, hvad det er for en hypotese jeg vil teste med få data. Men om 25 år så skal vi jo bruge de brede data til at finde kuren til en sygdom, så er det ærgerligt at have begrænset sig.
Jeg synes det svarer til at stå på Columbus' skib ved Amerikas kyst og så beslutte sig for ikke at gå i land.
Derfor vil jeg også gerne have et der kommer det menneskeligt perspektiv på debatten om privatliv. Jeg har endnu ikke mødt folk, som har de her sygdomme tæt på, som er imod, at vi bruger deres sundhedsdata.
Nis Peter Nissen, direktør i Alzheimersforeningen
