Sundhedsstyrelsen har gennem flere år haft problemer med at ajourføre og modernisere Cancerregisteret og Dødsårsagsregisteret.
Problemer der tidligere er blevet stærkt kritiseret af Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen.
Rigsrevisionen kritiserede for nyligt blandt andet i en beretning, at sundhedsministeriet ikke har haft et tilstrækkeligt systematisk tilsyn med driften af Cancerregisteret.
Derfor havde SF's Kamal Qureshi stillet en række spørgsmål til sundhedsministeren om statsrevisorernes kritik af Sundhedsstyrelsens håndtering af Cancerregisteret.
Kamal Qureshi spurgte blandt andet om, hvornår ministeren var blevet orienteret om den manglende opdatering af Cancerregisteret.
"Den tidligere indenrigs- og sundhedsminister (Lars Løkke Rasmussen (V), red.) har løbende været orienteret om Sundhedsstyrelsens registre, herunder Cancerregisteret," svarede den nuværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) i går på det åbne samråd i Folketingets Sundhedsudvalg.
Hvad er konsekvensen?
Ministeren tog samtidig kritikken fra Rigsrevisionen til efterretning, men stillede spørgsmålstegn ved om kræftpatienter har "mistet overlevelsesmuligheder" på grund af forsinkelserne i ajourføring og modernisering af Cancerregisteret.
"Kræftdata til brug for planlægning og overvågning af kræftindsatsen i dag kan hentes fra andre registre, så Cancerregisteret spiller ikke den afgørende rolle for planlægning og overvågning af indsatsen på kræftområdet, som det tidligere gjorde," sagde Jakob Axel Nielsen (K).
"Men jeg kan ikke garantere, at den manglende registrering ikke har forårsaget dødsfald. Det er umuligt at svare på, hvad konsekvenserne er."
Rodet forløb
Sundhedsministeren forklarede på samrådet, at problemerne med modernisering af registrene blandt andet skyldes, at Sundhedsstyrelsen fra overtagelsen af Cancerregisteret fra Kræftens Bekæmpelse i 1997 og frem til 2001 havde oparbejdet en pukkel på cirka 150.000 canceranmeldelser.
En af årsagerne til den oparbejdede pukkel skyldtes, ifølge sundhedsministeren, at Kræftens Bekæmpelses manuelle procedure til at danne registeret viste sig at være meget ressourcekrævende.
Først i 2003 var Cancerregisteret derfor så ajourført som muligt frem til 2002.
Efter denne ajourføring har Sundhedsstyrelsen arbejdet med modernisering af Cancerregisteret og ajourføring af Dødsårsagsregisteret. Et arbejde, der imidlertid har trukket ud.
I 2004 startede så de elektroniske indberetninger til Cancerregisteret. En færdig modernisering af de elektroniske indberetninger til Cancerregisteret forudsætter dog, at dødsattesterne i Dødsårsagsregisteret ligeledes er blevet fuldt moderniseret.
I dag bliver kun 20 procent af dødsattesterne i Dødsårsagsregisteret indberettet elektronisk.
Ikke godt nok
"Det andet problem med moderniseringen af cancerregisteret har været udviklingen af den tekniske løsning, der skal behandle alle de elektroniske indberetninger, der føder Cancerregisteret.
Den har vist sig vanskelig at udvikle og har bidraget til forsinkelse i ajourføringen. Men Sundhedsstyrelsen har prioriteret, at den tekniske løsning skulle give en højere datakvalitet i Cancerregisteret sammenlignet med den manuelle," sagde Jakob Axel Nielsen (K) i går under samrådet i Folketingets Sundhedsudvalg.
"Rigsrevisionen kritiserer blandt andet i sin beretning, at Cancerregisteret ikke har været ajourført, og at moderniseringen ikke er afsluttet. Den del af kritikken har både jeg (sundhedsministeren, red.) og Sundhedsstyrelsen taget til efterretning. Det har ikke været godt nok."
Status hver måned
Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med Rigsrevisionens kritik af, at Sundhedsstyrelsens forvaltning af Cancerregisteret ikke har været tilfredsstillende, udarbejdet en ny tidsplan for færdiggørelse af modernisering og ajourføring af registeret.
Målet er, at Cancerregisteret skal være moderniseret og fuldt opdateret i oktober næste år.
Sundhedsstyrelsen vil derfor udarbejde en række statusrapporter frem til afslutningen af det arbejde.
"Desuden har jeg taget initiativ til at få en status på arbejdet hver måned, og at der efter afslutning af arbejdet udarbejdes en statusrapport for at dokumentere, at alt er forløbet, som det skulle," sagde sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K) til sundhedsudvalget.
Se Sundhedsstyrelsens tidsplan for afslutning af Cancerregisterets og Dødsårsagsregisterets modernisering her.
