Har du været i kontakt med et sygehus i Region Hovedstaden eller Region Sjælland de seneste 25 år?
Så indgår dine patientdata med høj sandsynlighed i et omfattende AI-forskningsprojekt, hvor patientjournaler tilhørende 3,65 millioner borgere lige nu er i gang med at blive indhentet.
Målet med projektet, der hedder "Precision Psychiatry Initiative", er at undersøge årsager til og konsekvenser af psykisk sygdom.
Problemet er dog bare, at ingen af de 3,65 millioner danskere, der indgår i den enorme datapulje med sundhedsjournaler, er blevet spurgt, om de vil indgå i forskningsprojektet.
Og det får massiv kritik fra flere juridiske eksperter. Til DR siger Majken Harbo, der er jurist og selv forsker i brugen af borgernes sundhedsdata i AI-projekter:
”Det er jo voldsomt at tænke på, at så stor en del af den danske befolkning, uden at de ved det, og uden de har haft mulighed for at sige fra, indgår i et forskningsprojekt. Også selvom formålet med forskningen er helt legitimt.”
Ifølge DR, der har gravet historien frem, har forskerne udover sundhedsdata også adgang til patienternes geografiske og uddannelsesmæssige forhold.
Sundhedsjournalerne er indsamlet fra år 2000 til 2025, og forskerne har også tilladelse til at bruge fremtidige journaler frem til 2030.
Alle data bliver fodret ind i en sprogmodel, som skal analysere, opspore mønstre og forsøge at skabe sammenhænge, der har ført til patienternes psykiske tilstand.
Tilladelsen til at bruge dataene blev givet af Region Hovedstaden i 2022, og foreløbig har forskeren bag projektet fået udleveret journaloplysninger fra 350.000 psykiatriske patienter.
Region Hovedstaden oplyser til DR, at man fjerner navne og CPR-numre fra journalerne forud for udlevering.
Læs også:
