Jeg blev stillet tusindvis af kroner i udsigt for mine sundhedsdata: Her er historien om mit forsøg på at sælge dem

Computerworlds udsendte fik at vide, at hans sundhedsdata kunne indbringe ham op til 10.000 kroner om året. Men det viste sig hurtigt, at det ikke er nogen let opgave at sælge sine data.

Nogle steder i verden drømmer man om, at der bliver fundet en oliekilde i baghaven. Andre drømmer om at vinde i lotto. 

Men måske går mange af os uden at vide det og gemmer på en uudnyttet kilde til rigdom. 

Nemlig vores personlige data. 

Ifølge den danske iværksætter Mogens Nørgaard kan folk med sjældne diagnoser forvente, at deres sundhedsdata i fremtiden vil kunne indbringe dem op til 10.000 kroner om året.

Ikke ligefrem en oliekilde, men alligevel en fortjeneste, der er værd at tage med. 

Mogens Nørgaard er stifter og administrerende direktør for virksomheden Cima, der blandt andet beskæftiger sig med såkaldt datatrade. 

På Cimas hjemmeside efterlyser han folk, der lider af sjældne sygdomme, og som er interesseret i at tjene penge på at sælge deres data til virksomheden 

Jeg lider selv af en sjælden sygdom - medfødt knogleskørhed - som blot 300 danskere er ramt af. 

På verdensplan anslåes det, at sygdommen rammer seks til syv personer ud af 100.000, og i Danmark defineres en sygdom som sjælden, hvis der maksimalt er 500 - 1.000 danskere, der er ramt af den. 

Med andre ord lader jeg til at passe på netop den profil, som Mogens Nørgaard søger. 

Jeg beslutter derfor at tage ham på ordet: 

“Mogens, vil du købe min sundhedsdata?,” lyder mit spørgsmål, da jeg ringer ham op. 

Du kan nemt få mellem 3 og 10.000 kroner
Han tilbyder, at vi kan mødes og tale om det over en kop kaffe. 

Jeg møder derfor Mogens Nørgaard en grå formiddag i oktober i hans 180 kvadratmeter store lejlighed i det indre København.

Vi sætter os ved spisebordet i køkkenet, hvor det udover vores kaffekopper også flyder med adskillige bærbare computere og dele til en 3D-printer.

Jeg forklarer ham, at jeg gennem de seneste måneder selv har indsamlet en række data om mit eget helbred. Det gælder aktivitetsniveau, puls, blodtryk, vejrtrækningen og søvnniveau.

Data der indhentes via mit Apple Watch, en Beddit-søvnmåler og en smartphone-styret blodtryksmåler fra Nokia.

Ifølge Mogens Nørgaard er det dog den specifikke lidelse, der afgør, hvilke type data, der har mest værdi.

Han vil typisk være på udkig efter data om blodsukker, vægt, blodtryk, puls og medicinindtag.

“Men jeg forestiller mig også, at vi med tiden vil se en stigende interesse for, hvad der sker inde i kroppen. Her tænker jeg blandt andet på studiet af de bakterier, som vi har i tarmene,” siger han

Mogens Nørgaard forklarer, at der eksempelvis allerede i dag kan købes digitale piller, der er udstyret med sensorer, som kan måle, hvad der sker i fordøjelsessystemet.

Der skal være incitatement 
Ifølge Mogens Nørgaard er værdifulde sundhedsdata kendetegnet ved, at de vedrører sygdomme, hvor der hos private eller statslige aktører er et meget stærkt incitatement til at behandle eller kurere den bagvedliggende sygdom.

Det gælder eksempelvis folkesygdomme som diabetes, gigt og ikke mindst cancer. 

Men de mest værdifulde data er samtidig kendetegnet ved, at der i modsætning til folkesygdommene er relativt få patienter, som der kan høstes data fra.

Det vil sige, at dine data ifølge Mogens Nørgaard er mest værdifulde, hvis du har en sjælden sygdom, som der er et meget stærkt incitatement for at kurere.

“Jeg vil tro, at du med tiden vil kunne få mellem 3.000 og 10.000 kroner om året for data om din sygdom. Det tror jeg nemt, at du kan få, hvis du er villig til at afgive oplysninger om dit helbred, livsstil og din færden.”

Betyder det så, at du vil være parat til købe data om min sygdom?

“Ja, det vil jeg være interesseret i, fordi jeg tror, at jeg vil kunne sælge dem videre. Eksempelvis til offentlige myndigheder. Jeg tror dog ikke, at danske myndigheder er klar til det endnu, og det er en af årsagerne til, at prisen ikke vil være helt så høj, hvis jeg skulle købe dine data netop nu.”

Men vil du også være interesseret i at købe mine enkeltstående data?

“Nej, dem kan jeg ikke bruge til noget alene. Jeg har brug for flere data end blot dine. Hvis der var tale om en sygdom med flere patienter, vil jeg muligvis kunne høste oplysninger på egen hånd ved at indrykke annoncer og håbe på at tilstrækkeligt mange reagerer på dem. Men når det gælder så snæver en sygdom, vil det kræve at vi samarbejder med en patientforening.”

Læs også: Danske Ida Tin har fået 220 millioner kroner i kapital til at bygge en menstruations-app Dansk app vil tracke medicin-forbrug
Mit møde med Mogens Nørgaard resulterede altså ikke i nogen kontant gevinst. 

I stedet kontakter jeg Claus Møldrup. Han er tidligere professor i socialfarmaci på Københavns Universitet, og han har stiftet virksomheden Drugstars, som han også er administrerende direktør for. 

Drugstars har udviklet en app, der indsamler data om patienters medicinforbrug, og for nylig fik Drugstars tilført 8,5 millioner kroner i kapital fra venturekapitalfonden Seed Capital. 

Med Drugstars app kan patienterne registrere deres medicinforbrug, og derudover bliver patienter bedt om at besvare en række spørgsmål om deres medicin-indtag.

Kan få stor værdi for medicinalindustrien
Det er Claus Møldrups forventning, at de data, som Drugstars indsamler, kan få stor værdi for medicinalindustrien og sundhedsvæsenet. 

Eksempelvis kan Drugstars data bruges til at identificere patienter, der er ved at holde op med at tage deres medicin og altså er på vej til at droppe ud af deres behandling. 

Men spørgsmålet er, om han kan hjælpe mig med at slå mønt på mine sundhedsdata? 

Han vurderer i lighed med Mogens Nørgaard, at det bliver svært for mig at sælge mine data på egen hånd.

“Det bliver jo mere og mere almindeligt, at virksomheder betaler noget for at få adgang til data fra brugerne. Men dine data bliver først noget værd, når du bliver en del af en platform. Et enkelt sæt data om knogleskørhed er ikke så meget værd, men kombinerer du det med 1.000 andre patienter med samme sygdom, har det en værdi.” 

Så det, du siger, er, at jeg får svært ved at sælge mine data på egen hånd, men at jeg i stedet skal gøre det i samarbejde med en patientforening eller andre ligesindede? 

“Ja, netop. Det, vi ser, er, at data på aggregerede niveau får en værdi, der er betydeligt større end det enkeltstående datasæt. Her kan en virksomhed som vores samtidig tilbyde en kanal, der kan få data afsat,” forklarer han.

Claus Møldrups forretningsmodel er derfor også noget anderledes end Mogens Nørgaards. 

Drugstars stiller ikke den enkelte patienter en kontant gevinst i udsigt. Derimod tilbyder virksomheden et mindre beløb til patientforeninger, hvis de kan få deres medlemmer til løbende at indrapportere oplysninger om deres medicin-indtag.

Læs også: Persondata-ekspert om slap sikkerhed i det offentlige: “Vi ville ikke ane det, hvis svensk it-skandale foregik i Danmark” Stigende interesse blandt patienter
Mit mål er dog at finde ud af, om jeg selv kan høste en gevinst af mine data, og det kan Drugstars ikke hjælpe mig med. 

Den ide er jeg dog tilsyneladende ikke den eneste, der har fået.

Claus Mølddrup forklarer, at han oplever en stigende tendens til, at patienter bliver bevidste om, at deres data kan have en værdi.

“Den erfaring, du har med din sygdom, er der ingen andre der har, og derfor kan den være mange penge værd for medicinalvirksomhederne. Det er naturligivs noget, du som patient på den ene eller anden måde skal have mulighed for at kapitalisere på,” siger han.

En af de patientforeninger, der har fået henvendelser fra Drugstars, er min egen patientforening, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. 

Her fanger jeg formanden, Karsten Jensen, på en telefonforbindelse.

Vil han på foreningens vegne være interesseret i at indkassere penge til gengæld for medlemmernes sundhedsdata? 

Måske, lyder hans svar. 

Han vurderer dog, at gevinsten ved at være en del af denne type programmer i øjeblikket er relativt begrænset. 

“Det er noget, som vi overvejer at forsøge os med, men vi ved dog fra andre patientforeninger, at gevinsten er relativt begrænset. Vi taler om få tusinde kroner om året,” fortæller Karsten Jensen.

Men vil I anbefale mig eller andre medlemmer at sælge vores data? 

“Vi overdrager jo i forvejen store mængder data til både Facebook og Google uden at blive betalt for det. Derfor er det min umiddelbare vurdering, at det ikke er specielt problematisk, men det afhænger naturligvis af den enkelte aftale,” siger Karsten Jensen.

Der mangler et marked
Noget tyder altså på, at jeg ikke skal gøre mig større forhåbninger om på nuværende tidspunt at høste nogen større gevinster ved at sælge mine sundhedsdata. 

Det overrasker ikke den amerikanske ekspert i digital biologi fra Singularity University Raymond McCauley, som jeg får kontakt med, da han tidligere på efteråret er i København.

“Der er en masse værdi i vores helbredsdata, men der mangler et marked for det. Der bliver talt meget om det, men der endnu ikke meget af snakken, der er realiteter bag,” siger han. 

Raymond McCauley fortæller, at Singularity dog har samarbejdet med startup-selskaber, der beskæftiger sig med sundhedsdata. Heriblandt virksomheder, der arbejder med rekruttere folk til kliniske forsøg samt med virksomheder, der via mikrobetalinger belønner patienter, hvis deres data ender med at danne grundlag for udviklingen af et nyt lægemiddel.

Om 15 år indsamler alle sundhedsdata
Han vurderer dog, at om 10-15 år vil langt de fleste mennesker indsamle helbredsdata via sensorer, som de enten bærer på deres krop eller har indsat i kroppen som implantater.

Samtidig forudser han, at det i fremtiden vil være normen, at folk får kortlagt deres DNA. Det vil eksempelvis kunne fastlå, om vi er disponeret for sygdommen, som vi kan undgå ved at ændre vores levevis. 

Raymond McCauley påpeger også, at en sjælden sygdom ikke er nogen garanti for, at dine data bliver mange penge værd. For det betyder i sagens natur også, at markedet for lægemidler, der retter sig mod sygdommen, alt andet lige vil være relativt lille. 

“Det ændrer dog ikke på, at data fra folk med sjældene sygdomme eller med alvorlige arvelige sygdomme i deres familie er meget interessante,” siger han. 

Raymond McCauley påpeger samtidig, at der eksisterer en anden gruppe sundhedsdata, der har stor forskningsmæssig værdi, men som ifølge ham ofte bliver overset. 

Nemlig data fra raske personer. 

“Her tænker jeg især på folk, der burde lide af en sygdom, men som af den ene eller anden grund ikke gør det. Det kan være folk, som har været eksponeret for kræftfremkaldende stoffer, eller folk der er genetisk disponeret for en sygdom. Det er ekstremt interessant, hvis man kan identificere årsagen til, at de mod alle odds ikke har udviklet sygdommen,” siger han.

Læs også: 
Jeg vil gerne donere mine sundhedsdata - hvor tilmelder jeg mig?

Ekspert: Gadgets med sundhedsfunktioner har et stort potentiale, men den helt store revolution er langt væk.




Ytringer på debatten er afsenders eget ansvar - læs debatreglerne
Indlæser debat...

Computerworld
Med ny iOS-opdatering vil du selv kunne slå udskældt batterifunktion fra på din iPhone
Apple har sænket ydeevnen på ældre iPhones for at få batteriet til at holde længere, men nu fortæller Tim Cook, at du i fremtiden selv kan slå funktionen fra.
CIO
Opråb til ERP-leverandørerne: Stram op - I opfører jer uanstændigt
Klumme: Hvorfor kan ERP-projekter ikke leveres til fastpris ligesom andre systemer? Hvordan kan ERP-leverandørerne slippe afsted med at opføre sig uanstændigt? ERP-leverandørerne har et alvorligt problem og er nødt til at gøre det bedre. Se nogle af mine vilde eksempler fra den danske it-branche her.
Comon
LG stopper al udvikling af LG G7: Begynder helt forfra få måneder før lancering
Ifølge et velanset koreansk investormedie har LG’s CEO beordret fuld stop på udviklingen af LG G7 og starte forfra
Job & Karriere
Dansk it-virksomhed indførte fire-dages arbejdsuge: I dag er sygefraværet rekord-lavt og direktøren har tabt sig 13 kilo
Interview: Great Place To Work kategori-vinderen IIH Nordic har indført en fire-dages arbejdsuge og taget et opgør med forstyrrende storrums-kontorer og en frustrerende mailkultur. I dag er medarbejderne gladere end nogensinde før.
White paper
Mobility - her er de aktuelle udfordringer
Hvad med sikkerheden? Mobility-bølgen fejer igennem danske virksomheder, og der er masser af muligheder og faldgruber. Sikkerheden halter, men det kan der gøres noget ved. Produceret af Computerworld.dk i oktober 2014.