Efter at have meldt ud, at forskerne havde fuld adgang til data om danskernes dødsårsager frem til 2005, trækker Otto Larsen nu i land.
Underdirektøren i Sundhedsstyrelsen, der også leder den nationale organisation Digital Sundhed, afviste for halvanden uge siden kritik af de manglende data fra Kræftens Bekæmpelse og Hjerteforeningen.
Problemet er, at det efterhånden flere år gamle projekt med at digitalisere indberetningen af dødsattester til dødsårsagsregisteret, endnu ikke virker. Det betyder at registeret, som er centralt for blandt andet forskning i kræftdødelighed ikke er fuldt opdateret.
Det afviste Otto Larsen, men han erkender nu, at han har været for tidligt ude.
"Det er ikke 100 procent ajourført. Der er nogle indberetninger, som skal på plads. Det kommer så vidt jeg kan se her i december," siger Otto Larsen.
Kræftbehandling i blinde
En af dem, der mangler data, er professor Elsebeth Lynge fra Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet.
Hun er i gang med et forskningsprojekt, som skal belyse effekten af mammografi-screening af kvinder på Fyn.
Elsebeth Lynge forklarer, at det ikke er muligt, at gennemføre projektet uden de relevante data.
Man kan simpelthen ikke konstatere, om screeningerne på Fyn har ført til en lavere kræftdødelighed.
Dansk forskning sakker ifølge Elsebeth Lynge bagud i sammenligning med andre lande på dette område. Men endnu vigtigere er den manglende viden om ,hvordan behandlingerne virker.
"Det er ikke acceptabelt, at både de fynske kvinder og
politikere skal vente så lang tid på at vide, om mammografiscreeningen har virket eller ej," konstaterer Elsebeth Lynge.
De sidste data
Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse Jørgen H. Olsen forklarer, at selv om der kan trækkes på en række andre registre, s
å er problemerne med dødsårsagsregistret helt centrale. Hvis for eksempel en patient er død af kræft uden at være registreret som kræftsyg andre steder.
"Det er den sidste aktivitet, før vi kan bruge data. Det drejer sig faktisk om op til fire procent af cancertilfældene, som kommer ind gennem den sidste procedure," fortæller Jørgen H. Olsen.
Den elektroniske indberetning af dødsattester, der med tiden vil betyde omgående opdatering af registrene, skulle have været obligatorisk fra nytår.
Regionerne, som har ansvaret for sygehusene, har dog fået dispensation fra den obligatoriske ordning ind til systemerne kommer på plads.
